Niño de 8 años requiere medicamento de alto costo para trasplante renal

Emanuel Ferreira Pimentel, un niño de ocho años residente en Tamboril, Santiago, permanece en diálisis peritoneal mientras su familia busca acceder al medicamento Ultomiris, esencial para que pueda recibir un trasplante de riñón sin riesgo de rechazo debido a una mutación genética.

Diagnosticado con síndrome hemolítico urémico atípico, el menor requirió diálisis tras un estado de gravedad. Durante las evaluaciones para determinar su elegibilidad para el trasplante, los médicos identificaron una mutación genética relacionada que podría reactivar la enfermedad en el órgano trasplantado si no se trata previamente.

La nefróloga pediatra Mabel Almonte, quien atiende al niño en la Plaza de la Salud, explicó que Ultomiris debe administrarse antes del trasplante y continuar durante aproximadamente un año después para prevenir que la mutación dañe el nuevo órgano.

"El tema de esa mutación es que necesitan un medicamento para que no dañe el riñón que se le vaya a trasplantar".

Según la especialista, sin este tratamiento, el trasplante no puede realizarse, ya que el riñón donado podría dañarse rápidamente, provocando nuevamente una microangiopatía y obligando al paciente a regresar a diálisis o requerir otro trasplante.

El costo del medicamento ronda los 30 millones de pesos. Aunque la familia ya cuenta con un donante y tiene apoyo para cubrir los gastos del trasplante, no dispone de los recursos necesarios para financiar el tratamiento con Ultomiris.

Almonte señaló que han intentado gestionar el medicamento a través del programa de medicamentos de alto costo, pero el expediente no ha sido aceptado porque el tratamiento no figura en la cartelera oficial.

"Como ellos no tienen ese medicamento, ni siquiera le aceptan el expediente".

La doctora añadió que ha presentado casos similares anteriormente y, en esos casos, tampoco han recibido respuesta favorable.

Actualmente, Emanuel se encuentra estable, pero permanece en diálisis peritoneal en su hogar, lo que implica riesgos constantes para su salud, según advirtió la especialista.

"Todo el que está en diálisis tiene riesgo de morir. Ahora mismo el niño está estable".

El acceso a Ultomiris es considerado indispensable por el equipo médico para garantizar el éxito del trasplante y ofrecer al niño una oportunidad de mejorar su calidad de vida a largo plazo.