Familias dominicanas inician tratamiento con Evrysdi para niños con AME tras meses de espera

Tras meses de incertidumbre y gestiones, varias familias dominicanas comenzaron a recibir las primeras dosis de Evrysdi, medicamento indicado para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME) en niños y adolescentes. La entrega marca un avance significativo tras prolongados reclamos por el acceso a un tratamiento cuyo costo era inalcanzable para muchos hogares.

Entre los primeros beneficiados se encuentran Laia y Leire, quienes recibieron sus dosis iniciales el mismo día, según confirmaron sus padres. Otras familias, como las de Danelys, Dael, Cleidy, Yaisel y Oseías, también iniciaron el tratamiento, que será suministrado de forma periódica en farmacias de alto costo asignadas por las autoridades de Salud Pública.

Eugenia, madre de Nanyeli Peña, explicó que deberá acudir cada 12 días a la farmacia para retirar nuevas dosis, mientras que otros pacientes requerirán visitas cada 25 días, dependiendo de la dosis prescrita. Esta periodicidad busca garantizar la continuidad del tratamiento y monitorear su evolución.

Ronel Jiménez, padre de Laia y Leire, destacó que el inicio del tratamiento representa no solo un logro personal, sino un avance para todo el país: "Es un gran logro porque sabemos lo que significa no solo para nosotros como pacientes, sino para todas las familias y el país que se pudo lograr esto".

Sin embargo, no todas las familias han podido acceder al tratamiento de inmediato. Josmeiry, quien ya es mayor de edad, continúa a la espera debido a que ya no puede ser atendida mediante referencia pediátrica. Su padre, José Miguel, indicó que tienen programada una consulta con un neurólogo para el próximo 14 de diciembre, paso necesario para iniciar los trámites de incorporación al programa.

A pesar de su situación, José Miguel expresó solidaridad con las demás familias: "Aunque yo no lo recibí, me sentí como si lo hubiese recibido". Este sentimiento fue compartido por otras madres cuyos hijos fallecieron antes de poder acceder al medicamento, como Jennifer, madre de Eyden, quien celebró el avance aunque confesó que le recuerda lo que hubiese significado para su hijo.

"Realmente hubiese anhelado que mi Eyden pudiera recibir el tratamiento, pero esta fue la voluntad de Dios y debemos aceptar, aunque rompe el alma", expresó Jennifer, añadiendo que ver materializado el reclamo colectivo le brinda una "felicidad inmensa".

En memoria de los niños que no llegaron a recibir el tratamiento —Annie Liz, Arlenis, Eyden y Eliana— la fundación Cúrame realizará un encendido de velas este sábado a las 8:00 p.m. como acto de apoyo emocional y recuerdo.

El caso de Dayron, cuya lucha ayudó a visibilizar las barreras de acceso a medicamentos de alto costo, también fue mencionado como parte del contexto que impulsó este cambio. Su historia, al igual que la de otros niños, puso en evidencia los desafíos económicos, administrativos y emocionales que enfrentan las familias frente a enfermedades como la AME.

Con la distribución de las primeras dosis de Evrysdi, las autoridades de Salud Pública dan un paso concreto en la respuesta a una demanda histórica de acceso equitativo a tratamientos innovadores, aunque persisten desafíos para garantizar la inclusión de todos los pacientes elegibles.