Niño con AME recibe primera dosis de medicamento tras lucha familiar

Dayron Almonte Socías, el niño diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME), recibió la primera dosis del medicamento necesario para tratar su condición, tras una prolongada gestión realizada por su familia para acceder al tratamiento de alto costo.

La información fue confirmada por su madre, Génesis Socías, quien detalló que el fármaco fue entregado en un frasco de 75 mililitros, del cual se administran dos mililitros diarios a Dayron, lo que garantiza una duración aproximada de dos meses de tratamiento continuo.

Según explicó la madre, una vez finalizado este período, será necesario presentar nuevamente la solicitud para obtener el siguiente frasco y asegurar la continuidad del terapia, que requiere administración diaria extraída del mismo envase.

Actualmente, Dayron permanece ingresado en el Hospital Infantil Regional Universitario Dr. Arturo Grullón debido a una neumonía que ha comprometido su estado respiratorio. Los médicos evaluaron su caso y determinaron que requiere traslado a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), aunque aclararon que el medicamento para la AME seguirá siendo administrado durante su hospitalización.

Una vez que reciba el alta médica, el tratamiento continuará en su domicilio, tal como se realizaba previamente al ingreso, bajo supervisión médica y familiar.

La lucha de la familia por acceder al medicamento comenzó en 2025, cuando denunciaron públicamente las dificultades para obtener el fármaco esencial para el manejo de la AME. Desde entonces, realizaron múltiples gestiones ante el Ministerio de Salud Pública y acudieron a vías judiciales en busca de una solución que garantizara el derecho al tratamiento.

Este caso generó amplia atención en medios y redes sociales, convirtiéndose en un referente sobre los desafíos que enfrentan familias de pacientes con enfermedades raras en el acceso a terapias de alto costo y disponibilidad limitada en el sistema de salud nacional.