La muerte de Mei tras terapia génica experimental revela fallos éticos y regulatorios en China

Una niña de seis años falleció en China tras recibir una terapia génica experimental diseñada para corregir una mutación genética rara en el gen CHD3, según una investigación conjunta de la revista Science y Retraction Watch. Mei, cuyo nombre real no se divulga por razones de privacidad, recibió el tratamiento a principios de 2025 tras un acuerdo económico de 860.000 dólares con el neurocientífico Zilong Qiu, investigador de la Universidad Jiao Tong de Shanghái.

La terapia, basada en edición de bases utilizando virus como vectores, fue administrada mediante inyección en el líquido cefalorraquídeo. Tres días después, Mei desarrolló fiebre, seguida de fallo renal y una reacción inmunitaria catastrófica que provocó una coagulación sanguínea mortal. El hospital atribuyó oficialmente su muerte al tratamiento.

La familia denuncia falta de consentimiento informado, afirmando que no se les advirtió sobre el riesgo de muerte ni sobre problemas de seguridad observados en pruebas preclínicas con animales, donde algunos monos presentaron daño hepático y renal. Estas advertencias, según expertos consultados por Science, cuestionaban la justificación para avanzar a ensayos humanos.

El caso expone deficiencias en la supervisión regulatoria y ética en China, ya que el tratamiento se realizó para una condición no mortal y altamente experimental, sin evidencia suficiente de seguridad. Según Sarah Cunningham-Burley, presidenta del Nuffield Council on Bioethics, esto plantea "muchas preocupaciones éticas graves".

Además, se reveló que Qiu y su equipo publicaron un artículo en Nature sobre la mutación CHD3 sin mencionar el ensayo en humanos ni su resultado fatal. La subdirectora de Nature, Victoria Aranda, declaró que el personal estuvo "conmocionado" al conocer los hechos y affirmed que la revista tomará medidas editoriales tras una investigación en curso.

Ni Qiu ni su institución han respondido a solicitudes de comentario, aunque se informó que la Universidad Jiao Tong de Shanghái está realizando una investigación interna independiente. El incidente se suma a precedentes como el caso de He Jiankui, afectando la percepción global de China como aspirante a líder en biotecnología responsable.