Familias de niños con AME denuncian retrasos en la entrega de medicamento esencial

Las familias de niños diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal (AME) en República Dominicana denuncian que, pese a las promesas oficiales, aún no han recibido el medicamento necesario para tratar esta enfermedad genética, que afecta progresivamente las neuronas motoras y puede llevar a la pérdida de funciones vitales como hablar, caminar, tragar y respirar.

El pasado 27 de julio, representantes de la Fundación “Cúrame” se reunieron con el ministro de Salud Pública, doctor Víctor Atallah, quien les aseguró que todos los niños diagnosticados recibirían el tratamiento. Sin embargo, a la fecha, las familias afirman que no han obtenido respuestas concretas ni el fármaco prometido.

Durante una actividad reciente, el ministro explicó a periodistas que 10 unidades del medicamento habían sido entregadas y que otras 70 estaban en camino. No obstante, las familias consultadas indican que ninguna de ellas ha recibido el tratamiento, excepto en el caso del niño Dayron Almonte.

Daniel Rosario, padre de Danelys y Dael Rosario, relató que al acudir hoy al Hospital Infantil Robert Reid Cabral, le informaron que el medicamento llegaría en la tarde del día anterior. “Yo no creo que eso sea esta semana”, expresó Rosario, reflejando el escepticismo generalizado entre los padres.

Otro progenitor, identificado como Confesor, explicó que recibieron una llamada el día anterior para retirar el medicamento, pero al presentarse en la farmacia les indicaron que había sido una confusión. “Cuando fueron los primeros a retirar hoy, se dieron cuenta de que no había nada, que no había llegado nada a la farmacia, luego nos informaron de Alto Costo que fue un malentendido”, declaró.

Ante las consultas, el ministro Atallah inicialmente afirmó que los medicamentos estaban disponibles y siendo entregados, pero luego rectificó diciendo que solo se habían distribuido 10 unidades, mientras que 70 más venían en camino para esa semana. “La compañía no las tenía en el país y tuvimos que acelerarlas, pero están disponibles”, indicó el funcionario.

Atallah también destacó que se trata de la primera vez en el país que se dispone un tratamiento de alto costo para una patología no cubierta en la mayoría de los países, aunque reconoció que el medicamento fue aprobado solo hace unos meses, tras más de 20 años de lucha por parte de las familias afectadas.

Según descripciones médicas, la Atrofia Muscular Espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras, células ubicadas en la médula espinal y la parte inferior del cerebro que controlan el movimiento de brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. A medida que estas neuronas mueren, los músculos se debilitan y atrofian, afectando progresivamente el habla, la marcha, la deglución y la respiración.

Las familias afectadas coinciden en que su lucha no es solo por el acceso al medicamento, sino por el derecho a una vida digna para sus hijos, quienes requieren el tratamiento de forma continua para ralentizar la progresión de la enfermedad.