Cuidados paliativos: más que alivio del dolor, un enfoque integral para pacientes y familias

Los cuidados paliativos transforman la experiencia de vivir con una enfermedad compleja, yendo mucho más allá del alivio del dolor para ofrecer una atención integral que beneficia tanto al paciente como a su entorno familiar. Este enfoque, cada vez más reconocido en el sistema de salud dominicano, busca garantizar dignidad, bienestar y coordinación durante todo el proceso de la enfermedad, no solo en sus etapas finales.

Según la doctora Ruth Pérez, directora del programa ‘Siempre Juntos’ de ARS Primera, el objetivo principal de estos programas es que los pacientes y sus familias no tengan que asumir la carga de organizar su atención mientras enfrentan una condición de salud compleja. «La iniciativa procura que quienes enfrentan situaciones de mayor vulnerabilidad cuenten con una atención integral y coordinada, en la que los distintos profesionales y prestadores involucrados funcionen como una red alrededor de las necesidades del paciente»», explicó Pérez.

Uno de los mayores desafíos identificados por la especialista es la fragmentación de la atención, donde el paciente debe navegar entre múltiples especialistas, hospitales, estudios, tratamientos y decisiones familiares, todo mientras soporta una carga emocional significativa. «La continuidad de la atención adquiere tanta relevancia como los mismos servicios médicos que recibe el paciente», añadió la doctora, destacando que el programa busca reducir esta fragmentación mediante rutas integradas que permitan compartir información, dar seguimiento y coordinar a todos los intervinientes.

El programa ‘Siempre Juntos’ atiende tanto a pacientes adultos como pediátricos, reconociendo que el sufrimiento y la necesidad de apoyo no discriminan por edad. Pérez enfatizó que el alcance de los cuidados paliativos no se limita a los últimos días de vida, sino que busca transformar la forma en que se vive la enfermedad: «Aunque no siempre sea posible modificar el curso de una enfermedad, sí es posible transformar la forma de vivirla».

Además del apoyo al paciente, el modelo integral incluye orientación y acompañamiento a familiares y cuidadores, quienes a menudo enfrentan demandas físicas y emocionales intensas. «La experiencia también alcanza a quienes cuidan, ya que una atención paliativa integral reconoce las necesidades de la familia y los cuidadores, orientándolos y acompañándolos en un proceso que es física y emocionalmente demandante»», señaló la directora.

Para que este modelo funcione eficazmente, Pérez subrayó la necesidad de comunicación clara entre prestadores, confianza mutua, seguimiento estructurado y una definición precisa del rol de cada profesional involucrado. Esta coordinación evita que el paciente tenga que convertirse en coordinador de su propio cuidado en uno de los momentos de mayor vulnerabilidad de su vida.

La conmemoración del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, celebrado cada 10 de octubre, sirve como oportunidad para visibilizar este enfoque y corregir la percepción errónea de que los cuidados paliativos están asociados exclusivamente con la etapa final de la vida. Según Pérez, su verdadero propósito es más amplio: «aliviar el sufrimiento, escuchar al paciente, respetar sus decisiones y procurar la mejor calidad de vida posible mientras atraviesa una enfermedad compleja».