Familias de niños con AME esperan respuesta tras anuncio del Ministerio de Salud

Oseías Pérez, de siete años, es uno de los 11 niños con atrofia muscular espinal (AME) cuyas familias aseguran que aún esperan el contacto prometido por el ministro de Salud Pública, Víctor Atallah, tras la muerte de Eyden Alexander Rodríguez Peralta el pasado 20 de julio.

Según declaraciones a Listín Diario, hasta la fecha ninguna autoridad sanitaria se ha comunicado con las familias para dar seguimiento a sus casos, pese al anuncio realizado por el funcionario. Los padres indicaron que el próximo lunes sostendrán una reunión con representantes del Programa de Medicamentos de Alto Costo en Santo Domingo, pero aclararon que dicho encuentro responde a una solicitud previa realizada junto a la Fundación Cúrame RD, no al anuncio del ministro.

Jennifer Peralta, madre de Eyden, reaccionó a las declaraciones del titular de Salud, expresando sorpresa por el nivel de detalle con el que abordó el expediente médico de su hijo. Afirmó que el certificado de defunción no atribuye el fallecimiento a herpes tipo 6, como se había publicado, sino que esa condición fue tratada y superada durante el primer mes de hospitalización.

Respecto al acceso al medicamento Evrysdi, Jennifer sostuvo que completó el proceso documental el 13 de julio, y siete días después, el 20 de julio, Eyden falleció. En contraste, el Programa de Medicamentos de Alto Costo informó, mediante respuesta de acceso a la información autorizada por su director Carlos Luis Sánchez Solimán, que cuando un expediente es aprobado y el medicamento está disponible, la entrega se efectúa en menos de 24 horas.

Mientras tanto, otras familias describen el largo y costoso recorrido para acceder al diagnóstico y tratamiento. Nanyeli, de 17 años, mostró dificultades para caminar a los dos años, pero recibió el diagnóstico definitivo casi 15 años después. Se recupera de una cirugía de columna cuyo costo rondó el millón de pesos, parcialmente cubierto por el seguro, y su madre continúa pagando la diferencia mientras trabaja como conserje.

Yaisel Mateo, de 11 años, fue diagnosticado con AME tipo III a los cinco años tras notar dificultades para correr y subir escaleras. Actualmente asiste a la escuela con el apoyo de sus compañeros. Por su parte, Cleidy Billilo, de Bonao, enfrenta complicaciones ortopédicas y respiratorias frecuentes, y espera otra cirugía mientras su familia reúne la documentación para acceder al Programa de Medicamentos de Alto Costo.

Oseías Pérez, también de siete años, necesita una cirugía para corregir la escoliosis severa provocada por la enfermedad. Sus padres, como los de los otros niños, expresan que su único deseo es que sus hijos reciban el medicamento antes de que la enfermedad siga avanzando.

El atrofia muscular espinal es una enfermedad degenerativa que provoca debilidad progresiva y atrofia muscular, requiriendo intervenciones médicas tempranas y costosas para mejorar la calidad de vida y frenar su progresión.